Hướng dẫn cho các bậc cha mẹ: Giúp trẻ đương đầu với bệnh tật

Biên dịch: Nguyễn Thị Đào

Hiệu đính: BS. Lê Thị Mai Anh, Lê Hà Cảnh Châu

“Con chúng tôi đã gặp những người sống sót sau ung thư, họ đang có một cuộc sống tuyệt vời dù cho, hoặc có thể bởi vì, tất cả những điều mà họ đã từng trải qua. Điều đó khiến con nhận ra bản thân như một vị anh hùng vậy.”

Việc điều trị ung thư làm thay đổi rất nhiều đến cuộc sống và cách nhìn nhận của trẻ. Những thay đổi về thói quen hàng ngày, vẻ bề ngoài, và mối quan hệ với bạn bè có thể là những thách thức đặc biệt trẻ phải đương đầu. Không thể đến trường hoặc tham gia các hoạt động bình thường có thể khiến trẻ cảm thấy cô đơn. Ngoài ra trẻ còn phải trải qua sự mất mát khi phải nằm viện dài ngày, xa bạn bè và gia đình, người thân.

Bạn có thể giúp trẻ có được một cuộc sống bình thường nhất có thể. Mặc dù nhiều hoạt động hàng ngày cần được thay đổi, nhưng những hoạt động mới và những con người mới có thể bù đắp thay thế. Trò chuyện với những gia đình khác cũng đang trải qua khó khăn này có thể giúp ích cho bạn và trẻ.

Dưới đây là một số cách có thể giúp trẻ:

• Tìm hiểu xem bạn mong đợi điều gì. Hỏi về những tác động của phương pháp điều trị hiện tại đến những đứa trẻ khác, từ đó bạn có thể chuẩn bị tốt hơn cho con bạn.
• Hãy cởi mở và sẵn sàng. Khích lệ, nhưng không thúc giục trẻ chia sẻ cảm xúc của mình. Sẵn sàng ở bên cạnh khi trẻ cần bạn.
• Kiểm tra các hoạt động tại bệnh viện. Tìm hiểu về những chương trình và sự kiện ở bệnh viện trẻ đang điều trị.
• Tự chăm sóc bản thân. Trẻ cảm nhận được khi bố mẹ căng thẳng. Trẻ sẽ đối phó với bệnh tật tốt hơn khi biết rằng bố mẹ và các anh chị em mình đang nhận được hỗ trợ tốt.

Thay đổi vẻ bề ngoài

“Thông thường, một cái mũ đẹp, một bộ trang phục mới, hoặc trang điểm có thể khích lệ tinh thần của trẻ.”

Có một ngoại hình đẹp cũng sẽ giúp trẻ cảm thấy tốt hơn cho dù ngay cả khi trẻ cảm thấy suy sụp và mệt mỏi ở bên trong. Trẻ có thể trở nên nhạy cảm về vẻ bề ngoài và cách phản ứng của những người xung quanh với chúng.

Dưới đây là một số cách có thể giúp đỡ trẻ:

• Chuẩn bị cho việc rụng tóc. Nếu việc điều trị sẽ khiến trẻ bị rụng tóc, hãy cho trẻ đội một cái mũ lưỡi trai vui vẻ, khăn choàng, hoặc tóc giả trước khi điều trị. Cố gắng chọn một bộ tóc giả trước khi tóc rụng, như vậy tóc giả sẽ hợp với màu tóc của trẻ tốt hơn. Đôi khi, cắt ngắn tóc trước khi điều trị giúp việc rụng tóc khó nhận thấy hơn một chút.
• Cẩn thận với sự thay đổi cân nặng. Một số phương pháp điều trị có thể gây sụt cân và một số khác lại gây tăng cân. Nhận lời khuyên từ nhà tư vấn dinh dưỡng để lường trước điều gì sẽ xảy ra và giúp bạn chuẩn bị trước tinh thần cho trẻ để đối phó với những thay đổi về thể trạng này.
• Hãy sáng tạo. Bạn và trẻ có thể đi mua sắm cùng nhau để chọn ra những trang phục trẻ thích. Đôi khi một cái áo phông độc đáo hay một cái mũ vui tươi sẽ giúp trẻ cảm thấy tự tin hơn.

Những thay đổi trong các mối quan hệ với bạn bè

“Đôi khi trẻ sẽ có một người bạn thân mới. Đôi khi những người bạn mà trẻ cho rằng sẽ luôn ở bên cạnh lại không ở đó. Và nhiều khi, bạn sẽ cảm nhận được lòng tốt từ những người xa lạ.”

Tình bạn của trẻ sẽ trải qua thử thách và có thể thay đổi trong quá trình bị bệnh lâu dài. Đôi khi, dường như những người bạn cũ của trẻ không còn ở bện cạnh hoặc quan tâm đến trẻ nữa. Bạn của trẻ có thể không biết nói gì với trẻ, hoặc chúng sợ rằng sẽ lỡ lời nên không nói gì cả. Không may là, một số trẻ nói khi chưa suy nghĩ kĩ hoặc trước khi chúng biết được sự thật. Cho dù là nguyên nhân nào, điều này sẽ làm tổn thương trẻ khi các bạn cùng lớp trở nên vô tâm với trẻ. Đôi khi, dường như bạn của trẻ tiếp tục một cuộc sống bình thường và trẻ bị bỏ mặc lại phía sau. Sẽ tốt hơn nếu trẻ có thể từng bước kết nối được với bạn bè xung quanh trẻ.

Tin tốt lành là trẻ có thể có những người bạn mới trong quá trình điều trị. Tham gia các nhóm hỗ trợ là một cách giúp kết nối với những bệnh nhân khác. Một số nhóm có thể gặp mặt trực tiếp hoặc cũng có thể giao tiếp online. Các nhà hoạt động xã hội và chuyên gia tư vấn đời sống của trẻ cũng là những nguồn động lực hỗ trợ và dẫn dắt trẻ. Ví dụ, họ có thể đóng vai và có những cuộc trò chuyện với trẻ, điều này sẽ có ích rất nhiều đối với trẻ.

Dưới đây là một số bước bạn có thể thực hiện cùng trẻ:

• Giúp trẻ giữ liên lạc với bạn bè. Bạn có thể động viên và giúp trẻ kết nối với bạn bè thông qua nhắn tin, email, trò chuyện thông qua gọi video trực tuyến, nói chuyện qua điện thoại, và các công cụ truyền thông khác. Đôi khi một nhà hoạt động xã hội hoặc chuyên gia đời sống trẻ em có thể giúp trẻ suy nghĩ về những điều mà trẻ có thể chia sẻ cùng bạn bè. Khi trẻ muốn và nếu có thể, bạn của trẻ có thể đến thăm.
• Giúp trẻ biết cách ứng xử. Đôi khi mọi người sẽ liếc nhìn, nhầm lẫn giới tính của trẻ, hoặc hỏi những câu hỏi riêng tư. Trao đổi với trẻ để tìm ra cách ứng xử tốt nhất. Trẻ có thể lựa chọn việc đáp lại hoặc lờ đi những lời bình luận.

“Thời gian đầu, bạn của Meg đến thăm thường xuyên. Nhưng khi năm học mới bắt đầu, bạn của cô bé tham gia vào những hoạt động riêng và tới thăm ít hơn. Chúng đều là những bé gái rất dễ thương, nhưng bắt đầu nói chuyện khó khăn hơn vì không có cùng những điểm chung khi Meg phải rời xa trường học. Meg đã tìm thấy nhiều điểm chung hơn với những người bạn mới tại bệnh viện.”

Thay đổi về cảm xúc

“Cố gắng giữ sự lạc quan, và thực tế phải như vậy. Đừng chỉ giả bộ lạc quan, trẻ cũng sẽ làm điều tương tự như vậy với bạn. Và dù thế nào đi chăng nữa, cùng nhau dại khờ cũng là một điều tốt!”

Mặc dù theo thời gian, nhiều trẻ sẽ có những cái nhìn tốt hơn, nhưng trẻ có thể thường cảm thấy lo âu, buồn, căng thẳng, lo sợ và trở nên thờ ơ hết lần này đến lần khác. Trao đổi với trẻ về những điều trẻ đang cảm thấy và giúp trẻ tìm cách vượt qua. Bạn và trẻ có thể gặp các nhà công tác xã hội, chuyên gia đời sống trẻ em, hoặc các nhà tâm lí học để nói về những cảm xúc tiêu cực khó giải quyết hoặc càng ngày càng xấu đi. Chuyên gia có thể giúp trẻ kiểm soát những cảm xúc khó khăn này trước khi gây ra những tổn thương về mặt thể chất, như thay đổi về giấc ngủ và thói quen ăn uống, lo âu, hoặc trầm cảm.

Đảm bảo với trẻ rằng bạn sẽ luôn ở bên cạnh mỗi khi trẻ cần. Lắng nghe và mở lòng đối với những điều trẻ nói ra. Một số trẻ thích thể hiện cảm xúc thông qua vẽ, tô màu, viết hoặc chơi nhạc.

Thử những mẹo dưới đây để giúp trẻ đương đầu với những cảm xúc tiêu cực:

• Tìm cách đánh lạc hướng và giúp trẻ giải trí. Chơi game hoặc xem phim cùng nhau có thể giúp trẻ thư giãn. Luyện các bài tập như thư giãn cơ bắp, tưởng tượng có định hướng, và phản hồi sinh học có thể có tác dụng trong trường hợp này. Xem phần Các bài tập có thể có ích cho trẻ: tiếp cận điều trị y khoa kết hợp.
• Giữ bình tĩnh. Trẻ có thể cảm nhận được cảm xúc của bạn. Nếu bạn thường xuyên thấy buồn hoặc lo âu, trao đổi với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của con bạn hoặc bác sĩ của bạn để tìm ra cách tốt nhất kiểm soát những cảm xúc này. Tuy nhiên, nếu bạn thường xuyên giấu đi những cảm xúc của chính bạn, trẻ có thể cũng sẽ làm điều tương tự đối với bạn.
• Tìm kiếm sự giúp đỡ nếu bạn nhận thấy những dấu hiệu của trầm cảm ở trẻ. Sẽ là điều bình thường nếu con bạn đôi khi cảm thấy buồn hoặc chán nản, nhưng nếu những cảm xúc này kéo dài quá lâu và gần như mọi ngày, đây có thể là những dấu hiệu của trầm cảm. Trầm cảm là một bệnh lí y khoa có thể điều trị được. Các nhà hoạt động xã hội, chuyên gia đời sống trẻ em, các nhà chức trách, tâm lí học, tâm thần học trẻ em và các chuyên gia khác là những người có thể giúp đỡ bạn và trẻ trong quãng thời gian khó khăn này.

Những dấu hiệu lâm sàng của trầm cảm bao gồm:

Nếu con bạn có một trong những dấu hiệu sau đây, hãy trao đổi với bác sĩ.

• Không còn hứng thú với những hoạt động trẻ từng ưa thích
• Những thay đổi trong thói quen ăn uống và giấc ngủ (như không ngủ được).
• Cảm thấy hay hoạt động chậm chạp, buồn rầu, lo lắng hoặc mệt mỏi
• Cảm thấy vô dụng và tội lỗi, kể cả những việc không phải do trẻ gây ra
• Có vấn đề về tập trung chú ý
• Nói về cái chết và tự sát

Những thay đổi về thời gian biểu hàng ngày (bệnh viện và trường học)

Trẻ có thể phải giành nhiều thời gian ở bệnh viện hơn và đến trường ít hơn trong quá trình điều trị. Dưới đây là một số cách giúp đỡ trẻ đương đầu với việc nằm viện dài ngày và xa cách với trường học.

Ở tại bệnh viện

Điều trị nội trú tại bệnh viện là một điều khó chịu đối với bất kì ai, đặc biệt là trẻ nhỏ. Tại đây trẻ sẽ tiếp xúc với một môi trường khác, những con người và thời gian biểu khác, máy móc lạ, và đôi khi là những thủ thuật gây đau.

Dưới đây là những mẹo nhỏ giúp quãng thời gian xa nhà của trẻ trở nên dễ dàng hơn:

• Mang theo những đồ vật khiến trẻ thấy thoải mái. Để trẻ lựa chọn những đồ vật ưa thích ở nhà, như tranh ảnh, game, và nhạc. Những đồ vật này có thể giúp trẻ thoải mái và thư giãn hơn.
• Đưa trẻ đến phòng vui chơi. Nhiều bệnh viện có không gian riêng để trẻ có thể vui chơi, thư giãn, và chơi đùa cùng những trẻ khác trong bệnh viện. Những phòng này thường có nhiều đồ chơi, game, đồ thủ công, nhạc, và máy tính. Khuyến khích trẻ tham gia các hoạt động xã hội và những hoạt động khác tổ chức tại bệnh viện.
• Trang trí phòng của trẻ. Hỏi ý kiến bệnh viện nếu bạn có thể trang trí phòng bệnh cho trẻ. Những bức tranh, hình ảnh, và những cách trang trí khác có thể làm cho phòng trẻ trở nên sáng sủa và giúp trẻ vui hơn. Miếng dán cửa sổ là một cách thú vị để trang trí cửa sổ. Kiểm tra xem những vật dụng nào có thể mang vào phòng trẻ, vì có một số vật dụng có thể bị hạn chế về y khoa.
• Khám phá những hoạt động mới. Nếu trẻ không thể chơi thể thao, tìm hiểu về các hoạt động khác có thể giúp trẻ năng động và vui vẻ. Trẻ cũng có thể thích nghe nhạc, đọc sách, và chơi game, hoặc viết lách. Một số trẻ mắc ung thư có thể khám phá ra nhiều kĩ năng và sở thích mới mà trước đây chưa từng biết đến.

Nghỉ học ở trường

Phần lớn trẻ bị ung thư sẽ phải nghỉ học trong quá trình điều trị. Một số trẻ vẫn có khả năng đến trường, trong khi số khác thì phải hoàn toàn nghỉ học.

Dưới đây là một số cách để hỗ trợ trẻ về mặt giáo dục trong quá trình điều trị:

• Trao đổi với bác sĩ của trẻ. Tìm hiểu từ bác sĩ về những ảnh hưởng của việc điều trị đối với khả năng và mức độ học tập của trẻ. Xin giấy xác nhận từ bác sĩ mô tả về tình trạng bệnh tật cũng như những bất lợi của trẻ, và mức độ nghỉ học có thể.
• Tìm hiểu về những người hỗ trợ từ bệnh viện và trường học của trẻ. Một số bệnh viện có các cộng tác viên giáo dục và một số khác có điều dưỡng có thể cho bạn biết những nguồn lực và người hỗ trợ về giáo dục. Yêu cầu có kế hoạch giáo dục cá nhân hoá giành cho trẻ. Đây là một kế hoạch giáo dục cho trẻ có vấn đề về sức khoẻ hoặc tàn tật, sẽ mô tả những dịch vụ đặc biệt mà trẻ cần (như sắp xếp lớp học đặc biệt, cần giúp đỡ từ bên ngoài khi đăng kí lớp hoặc thực hiện các bài kiểm tra, hướng dẫn, và những dịch vụ khác như khuyên bảo trẻ, liệu pháp ngôn ngữ, và liệu pháp vật lý) và cách thức những dịch vụ này giúp ích cho trẻ.
• Cập nhật tình hình cho các giáo viên của trẻ. Trao đổi với giáo viên và hiệu trưởng về tình trạng bệnh tật của trẻ. Xuất trình giấy xác nhận từ bác sĩ. Tìm hiểu về những hoạt động tại trường trẻ sẽ bỏ lỡ và làm cách nào để trẻ có thể tiếp tục, nếu có thể. Trao đổi với nhân viên trường học và bệnh viện để có kế hoạch giáo dục phù hợp với nhu cầu của trẻ cả trong và sau quá trình điều trị.

Trở lại trường học

Sẽ là tuyệt vời nhất nếu trẻ mắc ung thư có thể trở lại trường học sớm nhất có thể. Điều này sẽ giúp trẻ quen với thời gian biểu cũng như được gần gũi bạn bè. Tuy nhiên, việc điều chỉnh có thể gặp phải khó khăn. Trẻ có thể bị bỏ lại phía sau và không có đủ năng lượng. Tình bạn có thể thay đổi. Trẻ thường cảm thấy tự ti về những thay đổi về ngoại hình và cân nặng.

Một số cách để giúp trẻ trở lại và tiếp tục các hoạt động tại trường học:

• Tìm hiều về các chương trình trở lại trường học được cung cấp tại nhiều bệnh viện. Những chương trình này giúp các bạn cùng lớp và các giáo viên hiểu rõ hơn về ung thư và giúp trẻ trở lại trường học một cách dễ dàng hơn.
• Trao đổi với trường học của trẻ để họ có thể hỗ trợ những vấn đề trẻ cần. Các giáo viên cũng có thể trao đổi với các bạn cùng lớp giúp chúng chào đón trẻ trở lại lớp học. Ban giám hiệu trường học và các nhân viên y tế học đường có thể giúp đỡ trẻ rất nhiều.
• Trao đổi với các bậc phụ huynh của bạn cùng lớp để họ biết rằng trẻ sắp quay trở lại trường học. Lên kế hoạch để trẻ gặp mặt các bạn trong lớp, tiếp xúc và vui chơi.
• Tìm kiếm những thông tin chuyên sâu về những vấn đề giáo dục và trường học cho trẻ ung thư được liệt kê bên dưới:

“Hong rất hào hức quay trở lại trường học, ngay cả khi đang trong quá trình điều trị, vậy nên chúng tôi lên một kế hoạch hành động ngay lập tức và gửi cho các giáo viên và nhân viên y tế học đường.”

Tài liệu tham khảo

https://www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf