Nắm rõ tiền sử y khoa của bản thân
Nắm rõ tiền sử y khoa bản thân là chìa khóa để duy trì sức khỏe tốt. Nên hoàn thành một bản tóm tắt điều trị để lưu giữ thông tin y tế của bản thân. Điều này sẽ giúp bạn hiểu rõ hơn về tiền căn y khoa bản thân và truyền đạt chính xác thông tin này đến các bác sĩ – giao tiếp là điều cần thiết để nhận được sự chăm sóc tốt. Hồ sơ bệnh án giúp theo dõi tiến trình của bạn liên quan đến các vấn đề đã được xác định trước đó và giúp bác sĩ sàng lọc các vấn đề y tế mới tiềm ẩn.
Hồ sơ bệnh án của bạn nên bao gồm:
- Chẩn đoán cụ thể, bao gồm giai đoạn và vị trí ung thư
- Thời điểm chẩn đoán
- Thời điểm và thời gian điều trị
- Số lần tái phát và thời điểm tái phát
- Bản sao tất cả phim X quang, MRI và CT đã chụp
- Tên và số điện thoại của các bệnh viện đã điều trị
- Điều trị cụ thể của bạn (không phải tất cả các phương pháp điều trị sẽ áp dụng cho bạn), bao gồm:
- Hóa trị (thuốc, tổng liều, tần suất và đường dùng)
- Công thức máu và phản ứng với thuốc
- Phẫu thuật (ngày và loại phẫu thuật, bao gồm đặt đường truyền tĩnh mạch trung tâm)
- Phóng xạ (diện tích và tổng liều)
- Ngày và loại ghép tủy xương hoặc tế bào gốc, nếu có (tự thân hay từ cơ thể khác (người thân hoặc không phải người thân)), cũng như phương pháp điều trị để chuẩn bị cho bất kỳ ca cấy ghép nào
- Bất kỳ biến chứng và khuyến nghị theo dõi
- Thuốc trước đây và hiện dùng
- Bản sao chụp X-quang, MRI và CT đã thực hiện
- Phản ứng muộn và xét nghiệm được đề nghị
- Các lần truyền máu
- Nếu bạn đang tham gia thử nghiệm lâm sàng, hãy làm quen với các thông tin liên quan.
Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy ở đây:
- Sống khỏe sau điều trị ung thư ở trẻ em
Trình bày: Nancy Keene, nhà hoạt động xã hội, nhà văn, phụ huynh của một bệnh nhân ung thư còn sống đến 20 tuối
Wendy Hobbie, MSN, PNP-BC, FAAN
Từ: Bệnh viện nhi Philadelphia - Tiến bộ trong điều trị các phản ứng muộn
Trình bày: BS Daniel A. Mulrooney
Từ: Viện nghiên cứu nhi khoa St. Jude - Phản ứng muộn từ xạ trị
Trình bày: BS Louis S Constine
Từ: Trung tâm ung thư James P. Wilmot, Trung tâm ung thư của đại học Rochester - Tối ưu hóa sức khỏe lâu dài của những người sống sót sau điều trị ung thư trẻ em
Trình bày: BS Abby Hollander
Bệnh viện nhi St. Louis, Đại học y khoa Washington - Tối ưu hóa sức khỏe lâu dài của những người sống sót sau ung thư ở trẻ em: các phản ứng muộn
Trình bày: BS Paul Nathan
Từ: Bệnh viện nhi Toronto, Canada
- Những tiến bộ trong ghép tủy ở trẻ em: Hướng dẫn về chăm sóc sau ghép được tài trợ bởi chương trình ghép tủy quốc gia
Trình bày: BS K. Scott Baker
Trung tâm nghiên cứu ung thư Fred Hutchinson, Đại học y khoa Washington, Seattle, WA
Chăm sóc y tế sau ung thư
Điều quan trọng là tuân thủ lịch tái khám nhằm theo dõi ung thư, đều đặn hàng năm và các đợt kiểm tra khác để duy trì sức khỏe tốt. Khoảng hai năm sau khi hoàn thành điều trị, tình trạng của bạn sẽ thay đổi từ “bệnh nhân ung thư” sang “người sống sót sau ung thư”.
Chăm sóc theo dõi có thể bao gồm kiểm tra định kỳ với các chuyên gia, cũng như các đợt thăm khám hàng năm tại phòng khám phản ứng muộn. Đến một phòng khám phản ứng muộn mang lại nhiều lợi ích. Bạn sẽ được tiếp cận với đa chuyên khoa tại một trung tâm y tế lớn, được chăm sóc toàn diện và tham gia vào các nghiên cứu có lợi cho bệnh nhân ung thư và những người sống sót trong tương lai. Cho dù bạn đến một phòng khám phản ứng muộn hoặc đến bác sĩ chính của bạn, hãy chắc chắn rằng bác sĩ đang đánh giá tình trạng sức khỏe hiện tại của bạn, theo dõi tiến trình của bạn về các vấn đề được xác định trước đó và tầm soát các vấn đề mới.
Bạn cũng có thể đề nghị kiểm tra phản ứng muộn và được tập huấn về các phản ứng muộn cụ thể cho chẩn đoán và điều trị của bạn. Nếu bạn không đến một phòng khám phản ứng muộn, hãy chắc chắn rằng bác sĩ của bạn biết về các hướng dẫn theo dõi lâu dài được đề xuất bởi Nhóm Ung thư Trẻ em. Bạn có thể tìm thấy các hướng dẫn tại www.survivorguferences.org
Dưới đây là một số điều cần lưu ý về các buổi tái khám:
- Chia sẻ tất cả tiền căn y khoa của bạn với bác sĩ mới hoặc bệnh viện khác
- Đặt càng nhiều câu hỏi càng tốt về phản ứng muộn của điều trị. Giữ một vài bản tóm tắt điều trị y tế sẽ giúp quá trình này dễ dàng hơn.
- Chia sẻ các mối quan tâm của bạn và thảo luận về những thay đổi bạn nhận thấy. Điều này có thể gợi ý cho bác sĩ để thực hiện các xét nghiệm khác. Hãy nhớ rằng không có mối quan tâm nào là quá nhỏ.
- Đảm bảo kế hoạch thăm khám hàng năm bao gồm:
- Kiểm tra sức khỏe toàn diện, bao gồm công thức máu, xét nghiệm nước tiểu và các xét nghiệm được đề nghị khác
- Sàng lọc ung thư vú, ung thư cổ tử cung (đối với nữ) và đại trực tràng
- Theo dõi các vấn đề có thể phát sinh từ điều trị cụ thể của bạn
- Sau khi xem xét chẩn đoán và điều trị, bác sĩ có thể đề nghị các xét nghiệm bổ sung
Ngoài việc kiểm tra sức khỏe hàng năm, bạn nên thực hiện các biện pháp ngăn ngừa bệnh. Điều này bao gồm chăm sóc nha khoa thường xuyên và thực hiện các xét nghiệm liên quan đến chẩn đoán của bạn. Ví dụ, xạ trị xung quanh mắt hoặc sử dụng steroid lâu dài có thể dẫn đến đục thủy tinh thể, do đó bạn có thể cần kiểm tra thị lực hàng năm; thính giác có thể bị ảnh hưởng nếu bạn dùng thuốc độc tai như cisplatin, vì vậy bạn nên được theo dõi thính giác thường xuyên. Một số loại thuốc hóa trị có thể dẫn đến chứng loãng xương dẫn đến mất xương, vì vậy bạn có thể cần phải bổ sung Vitamin D và canxi để giảm thiểu nguy cơ này.
Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy ở đây:
- Phòng khám theo dõi lâu dài
- Nhóm ung thư trẻ em
- Tác dụng phụ muộn sau khi điều trị
Tác dụng phụ muộn tiềm ẩn
Khi số người sống sót sau ung thư trẻ em tiếp tục gia tăng, thông tin về các tác dụng phụ y học lâu dài, thường được gọi là tác dụng phụ muộn của điều trị ung thư cũng có nhiều như vậy. Tác dụng phụ muộn được định nghĩa là một kết quả bất lợi mãn tính hoặc xảy ra muộn, là biến chứng hoặc khuyết tật vẫn tồn tại hoặc phát triển từ lúc chẩn đoán hay điều trị ung thư. Các nghiên cứu chỉ ra rằng hơn hai phần ba số người trưởng thành trẻ tuổi sống sót sau ung thư thời thơ ấu phải chịu ít nhất một tác dụng phụ muộn, có một số người sống sót trải qua nhiều tác dụng phụ muộn. Tác dụng phụ muộn có thể xảy ra ở bất kỳ cơ quan hoặc hệ thống nào của cơ thể và khác nhau tùy theo từng người. Các yếu tố ảnh hưởng đến nguy cơ mắc các tác dụng muộn bao gồm chẩn đoán, tuổi lúc chẩn đoán, giới tính, điều trị, biến chứng, tiền sử gia đình, sức khỏe trước khi chẩn đoán và sức khỏe tổng quát.
Một số tác dụng phụ muộn có thể nhìn thấy, chẳng hạn như cắt cụt chi hoặc loại bỏ mắt. Một số sẽ cần xét nghiệm để chẩn đoán. Những điều này có thể xảy ra trong thời thơ ấu, thanh thiếu niên hoặc có thể được khởi phát bởi một bệnh không liên quan hoặc ảnh hưởng của quá trình lão hóa. Khi tỷ lệ sống sót tiếp tục tăng lên, cộng đồng y tế đang làm việc liên tục để điều chỉnh các phương pháp điều trị nhằm loại bỏ hoặc giảm thiểu các tác dụng phụ muộn.
Duy trì các lần tái khám theo dõi ung thư toàn diện hàng năm sẽ theo dõi các vấn đề hiện được xác định và cũng sẽ cung cấp cơ hội sàng lọc các tác dụng phụ muộn có thể không có trước đây. Để hiểu biết về các tác dụng phụ muộn, bạn có thể đề nghị được đánh giá tác dụng phụ muộn và tập huấn về các tác động này, cụ thể đối với chẩn đoán và điều trị của bạn. Thông tin này nên được thảo luận với bác sĩ.
Khả năng sinh sản
Một số phương pháp điều trị ung thư, bao gồm xạ trị tinh hoàn hoặc buồng trứng, phẫu thuật cho cơ quan sinh sản và thuốc alkylator, có thể gây ra vấn đề sinh sản ở cả nam và nữ. (Xem Công cụ điều trị muộn sau khi điều trị.) Các yếu tố khác có thể ảnh hưởng đến khả năng sinh sản ở những bệnh nhân sống sót sau ung thư thời thơ ấu bao gồm:
- Loại và vị trí của ung thư
- Tuổi và tuổi phát triển tại thời điểm chẩn đoán
- Giới tính
- Loại và liều lượng thuốc
- Phóng xạ lên não ảnh hưởng đến các cơ quan và tuyến cần kích thích để hoạt động và sản xuất hormone
Bởi vì khả năng sinh sản là một chủ đề nhạy cảm và thiên về cảm xúc, có thể khó thảo luận với bạn đời của bạn. Các tài liệu sau đây cung cấp cho bạn thông tin và các lựa chọn. Y học hiện đại tiếp tục có những tiến bộ cả trong lĩnh vực vô sinh và lĩnh vực giảm thiểu tác dụng muộn của điều trị ung thư liên quan đến khả năng sinh sản. (Xem Tài nguyên ung thư để đọc các bài viế cập nhật về khả năng sinh sản.) Vui lòng thảo luận về bất kỳ mối quan tâm và lựa chọn nào với bác sĩ.
Vô sinh là gì?
Vô sinh là không có khả năng bắt đầu hoặc duy trì thai kỳ. Một số phương pháp điều trị ung thư:
- Gây vô sinh
- Có thể làm tăng cản trở việc thụ thai
- Làm cho việc duy trì thai kỳ khó khăn hơn
Nếu bạn là nữ và mới bắt đầu điều trị ung thư, Lindsay Nohr, Người sáng lập Fertile Hope, đã đưa ra một số câu hỏi hữu ích (được liệt kê dưới đây), bạn có thể muốn hỏi nhân viên y tế. Nếu bạn đã hoàn thành điều trị, những câu hỏi này có thể giúp bạn thu thập thông tin liên quan đến khả năng sinh sản hiện tại và tương lai của bản thân.
- Việc điều trị của tôi có bất kỳ tác dụng phụ ngắn hạn hay dài hạn nào đối với cơ quan sinh sản không?
- Tác dụng phụ vô sinh có thể xảy ra không?
- Có phương pháp điều trị thay thế nào sẽ ít ảnh hưởng hơn đến cơ quan sinh sản của tôi không?
- Các lựa chọn bảo tồn khả năng sinh sản của tôi trước, trong và sau khi điều trị là gì?
- Có bất kỳ lựa chọn nào trong số này làm cho việc điều trị ung thư của tôi kém hiệu quả không?
- Sau khi điều trị, tôi sẽ trải qua thời kỳ mãn kinh sớm?
- Nếu tôi bị mãn kinh sau khi điều trị, sự thay đổi này là vĩnh viễn hay tạm thời?
- Nếu tôi bị vô sinh sau khi điều trị, tôi có thể làm gì để được làm mẹ?
- Tôi nên đợi bao lâu sau khi điều trị trước khi cố gắng mang thai?
- Bạn có thể giới thiệu tôi đến một chuyên gia vô sinh?
Nếu tôi nghĩ rằng mình vô sinh, tôi có những lựa chọn nào?
Nói chuyện với bác sĩ của bạn
Nếu bạn lo lắng về vô sinh, hãy nói chuyện với bác sĩ về loại ung thư và cách điều trị khi bạn còn nhỏ. Các phương pháp điều trị từng được cho là gây vô sinh thực sự không ảnh hưởng đến khả năng sinh sản. Thông tin này có thể ảnh hưởng đến quyết định của bạn về việc sinh con. Bạn cũng có thể xem xét tư vấn với một chuyên gia vô sinh. Nhiều lựa chọn có sẵn cho các cặp vợ chồng vô sinh, bao gồm tăng cường nội tiết tố sinh dục, nhận tinh trùng hoặc trứng của người hiến tặng, thụ tinh trong ống nghiệm và mang thai hộ. Để biết thêm thông tin về các lựa chọn làm cha mẹ, hãy truy cập Fertile Hope. Fertile Hope là một tổ chức chuyên giúp đỡ các bệnh nhân ung thư phải đối mặt với vô sinh. Trang web có cung cấp chi tiết thông tin về các thủ tục và chi phí thực tế liên quan đến từng lựa chọn.
Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy ở đây:
- Các vấn đề sinh sản: các lựa chọn và dự phòng
Người trình bày: BS Laura Detti
Từ: Bộ phận Nội tiết sinh sản và Vô sinh, Trung tâm chăm sóc sức khỏe Tennessee - Những ảnh hưởng của ung thư lên chức năng tình dục của con tôi
Trình bày: Sage Bolte
Từ: tổ chức ung thư INOVA
Nhận con nuôi
Nhiều cặp vợ chồng vô sinh chọn cách nhận con nuôi thay vì điều trị vô sinh, hoặc họ quyết định nhận con nuôi sau khi điều trị vô sinh thất bại. Nếu bạn đang xem xét việc nhận con nuôi, bạn có nhiều lựa chọn, bao gồm nhận con nuôi trong nước và nhận con nuôi quốc tế. Mỗi lựa chọn có lợi ích và rủi ro riêng. Bạn có thể muốn bắt đầu tìm hiểu lựa chọn của bạn tại thư viện địa phương. Một số yếu tố cần xem xét trước khi nhận con nuôi là chi phí, truyền thống văn hóa, độ tuổi của đứa trẻ bạn muốn nhận nuôi, chuẩn bị đối phó với một đứa trẻ bị lạm dụng hoặc không được chăm sóc chu đáo, và linh hoạt trong việc di chuyển khi được thông báo quá gấp. Để biết thêm câu trả lời cho câu hỏi nhận con nuôi, hãy truy cập www.forumadoption.com
Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy ở đây:
- Hội đồng nhận con nuôi quốc gia
- MyOncofertility.org
- Khả năng sinh sản của LIVESTRONG
Vẫn không có con * * Một số cặp vợ chồng vô sinh chọn cách không có con. Đây có thể là một lựa chọn khác cho các cặp vợ chồng vô sinh và quyết định thay đổi cuộc sống của họ theo những cách khác. Điều này có thể có hoặc không bao gồm việc có con vào cuộc sống của bạn. Có lẽ bạn có thể chọn làm tình nguyện tại một trường học, trại hoặc tổ chức phi lợi nhuận hoạt động với trẻ em. Hoặc bạn có thể đóng một vai trò tích cực trong cuộc sống của những đứa trẻ mà bạn gần gũi, bao gồm cháu gái, cháu trai và con của bạn bè.
Các kế hoạch bảo hiểm y tế có chi trả cho điều trị vô sinh?
Mức độ mà các dịch vụ vô sinh được bảo hiểm chi trả tùy thuộc vào nơi bạn sống và loại chương trình bảo hiểm bạn có. Hơn một chục tiểu bang hiện có luật yêu cầu các công ty bảo hiểm phải chi trả hoặc đưa ra một số hình thức chẩn đoán và điều trị vô sinh. Các luật khác nhau rất nhiều trong phạm vi về những gì được và không bắt buộc phải được bảo hiểm. Để biết thêm thông tin về các luật cụ thể cho từng tiểu bang đó, vui lòng gọi cho văn phòng Ủy viên Bảo hiểm Tiểu bang của bạn hoặc truy cập www.resolve.org. Để tìm hiểu về luật bảo hiểm đang có hiệu lực tại tiểu bang của bạn, vui lòng liên hệ với đại diện tiểu bang của bạn (xem phần chính sách). Cho dù bạn có sống ở một tiểu bang có luật yêu cầu bảo hiểm điều trị vô sinh hay không, bạn có thể cần tham khảo ý kiến của giám đốc bảo hiểm để xác định phạm vi bảo hiểm chính xác mà chương trình bảo hiểm cung cấp.
Vô sinh có ảnh hưởng gì đến sức khỏe tâm lý?
Vô sinh, các quyết định y tế khó khăn và những bất trắc có thể xảy ra, thường kết hợp với nhau để tạo ra một trong những khủng hoảng cuộc sống đau khổ nhất mà một cặp vợ chồng có thể trải qua. Không có khả năng để thụ thai có thể gợi lên cảm giác mất mát đáng kể. Nếu bạn thấy mình cảm thấy lo lắng, chán nản, mất kiểm soát hoặc bị cô lập, bạn không phải là người duy nhất. Tuy nhiên, nếu những cảm giác này vẫn tồn tại, sự can thiệp y khoa có thể giúp bạn đối phó.
Làm thế nào để tôi biết liệu rằng tư vấn tâm lý sẽ có lợi?
Mọi người đều có những thay đổi về cảm xúc khi họ theo đuổi điều trị vô sinh. Cảm giác choáng ngợp đôi khi là một phản ứng hoàn toàn bình thường. Tuy nhiên, nếu bạn gặp bất kỳ triệu chứng nào sau đây trong một thời gian dài, bạn có thể cần làm việc với một chuyên gia sức khỏe tâm thần:
- Mất hứng thú với các hoạt động thông thường
- Buồn bã hay trầm cảm
- Mối quan hệ giữa mọi người trở nên căng thẳng
- Khó nghĩ về bất cứ điều gì khác ngoài vấn đề vô sinh của bạn
- Mức độ lo lắng cao
- Giảm khả năng hoàn thành nhiệm vụ
- Khó tập trung
- Thay đổi chu kì giấc ngủ.
- Thay đổi khẩu vị hoặc cân nặng
- Tăng sử dụng ma túy hoặc rượu
- Suy nghĩ về cái chết hoặc tự tử
- Cách ly xã hội
- Cảm giác bi quan dai dẳng, mặc cảm tội lỗi hoặc vô giá trị
- Cảm giác tức giận hoặc cay đắng kéo dài
Việc trao đổi với bác sĩ tâm thần về suy nghĩ cũng như các vấn đề điều trị vô sinh có thể làm rõ và giúp bạn ra quyết định. Ví dụ, tham khảo ý kiến chuyên gia sức khỏe tâm thần có thể hữu ích cho bạn và đối tác của bạn nếu bạn đang:
- Đứng trước việc lựa chọn các phương pháp điều trị
- Quyết định một phương pháp điều trị thay thế
- Khám phá các lựa chọn có con khác
- Xem xét hỗ trợ của bên thứ ba
- Gặp khó khăn khi giao tiếp với bạn đời, hoặc nếu bạn và bạn đời của bạn có quan điểm khác nhau về lựa chọn
Điều trị tâm lý có thể giúp tôi và bạn đời đối phó với vô sinh như thế nào?
Các chuyên gia sức khỏe tâm thần có kinh nghiệm trong điều trị vô sinh có thể giúp ích rất nhiều. Mục tiêu chính của họ là giúp các cá nhân và các cặp vợ chồng học cách đối phó với những thay đổi về thể chất và tinh thần liên quan đến vô sinh, cũng như các thủ thuật y tế gây đau và xâm lấn thường là một phần của điều trị. Đối với một số người, trọng tâm của trị liệu có thể là làm thế nào để đối phó với phản ứng của bạn đời. Đối với những người khác, có thể là về cách chọn điều trị y tế phù hợp hoặc bắt đầu khám phá các lựa chọn có con khác. Đối với những người khác, nó có thể là về cách kiểm soát căng thẳng, lo lắng hoặc trầm cảm. Bằng cách hướng dẫn khách hàng các chiến lược giải quyết vấn đề trong một môi trường được hỗ trợ, các chuyên gia sức khỏe tâm thần giúp họ vượt qua nỗi đau, sợ hãi và các cảm xúc tiêu cục khác, dẫn đến giải quyết tích cực các vấn đề vô sinh. Một nhà trị liệu tốt cũng có thể giúp bạn củng cố các kỹ năng đối phó tích cực hiện tại và phát triển những kỹ năng mới, và cải thiện giao tiếp với những người khác. Đối với nhiều người, cuộc khủng hoảng vô sinh cuối cùng đã chứng tỏ là một cơ hội cho sự phát triển cá nhân.
Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy ở đây:
- Hiệp hội Y học Sinh sản Hoa Kỳ
- Tổ chức Fertile Hope
- www.resolve.org
(Một số tài liệu trên được đăng lại với sự cho phép của Hiệp hội Y học Sinh sản Hoa Kỳ.)
Tài liệu tham khảo
https://www.thenccs.org/survivor-medical